Ayer, día mundial de las enfermedades raras teníamos que salir, hay que reivindicar la situación de estas enfermedades: la falta de diagnóstico adecuado, falta de investigación en ellas y el que 9 de cada 10 pacientes con enfermedades raras no ha sido tratado adecuadamente de su enfermedad este último año.
Pero también queríamos dar un poco de esperanza y poder disfrutar en compañía de la familia a personas afectadas por ellas.
Debido a la situación sanitaria solo hemos podido salir en grupos reducidos y primando ante todo la seguridad y el disfrute de todos, empezando por los usuarios.
Saldremos ya de forma continuada. La naturaleza es de todos.
